Nascholing voor en door zorgprofessionals

De afgelopen decennia is er enorme vooruitgang geboekt in de behandeling van kinderen met ALL, en in onze inzichten in de biologie van ALL. Te verwachten valt dat het, mede op basis van deze toegenomen inzichten, in de toekomst nog beter mogelijk wordt om te onderscheiden welke kinderen naar verwachting zo goed op de therapie zullen reageren dat minder intensieve therapie kan worden toegepast. Hierdoor zullen deze kinderen minder bijwerkingen tijdens de behandeling hebben, en minder late effecten. Aan de andere kant zullen de toegenomen inzichten resulteren in het identificeren van patiënten die baat hebben bij andere, gerichtere of zwaardere therapie.

Reumatoïde artritis en axiale spondylartritis zijn veelvoorkomende reumatische aandoeningen. Onbehandeld veroorzaken deze ziekten door ontstekingen van gewrichten pijn en bewegings beperkingen. Daarnaast hebben mensen met deze ziekten een verhoogd risico op cardiovasculaire aandoeningen. In de behandeling, die in eerste instantie medicamenteus is, speelt oefentherapie een belangrijke rol. Er is voldoende wetenschappelijk bewijs dat aantoont dat oefentherapie effectief is in het verbeteren van conditie, kracht, mobiliteit en functioneren. Aan de hand van een gestandaardiseerd assessment wordt een geïndividualiseerd oefenprogramma opgesteld, waarbij gebruik wordt gemaakt van functionele training aangepast aan individuele therapiedoelen. Daarnaast is het bevorderen van zelfstandige lichamelijke activiteit een aandachtspunt in de oefentherapeutische behandeling van mensen met deze ziekten.

Dystonie is een chronisch neurologische ziekte, waarbij sprake is van onwillekeurige spiercontracties, die abnormale bewegingen en/of houdingen veroorzaken van een of meerdere lichaamsdelen en die beperkingen kunnen geven in het dagelijks functioneren. Het aantal dystoniepatiënten in Nederland wordt geschat op 20.000. Bij primaire dystonie is de oorzaak onbekend, vermoedelijk spelen in dat geval genetische factoren een rol. Bij secundaire dystonie is de oorzaak bekend. Wanneer de dystonie in een beperkt deel van het lichaam is gelokaliseerd (focale dystonie) dan is de behandeling van eerste keuze intramusculaire injectie met botulinetoxine in de aangedane spieren. Tevens kan de behandeling bestaan uit orale medicatie, fysiotherapie en chirurgie. DystonieNet is een landelijk samenwerkingsverband rondom cervicale dystonie op het gebied van patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. Vanuit DystonieNet zijn behandelrichtlijnen, een zorgzoeker en een app ontwikkeld. Verder wordt samenwerking gestimuleerd en scholing georganiseerd, om de zorg voor en behandeling van dystoniepatiënten verder te verbeteren.

Behalve het bloedvatenstelsel kennen we het lymfestelsel. Het lymfatisch systeem bestaat uit het lymfevaatstelsel, lymfeklieren of lymfeknopen, lymfe en lymfoïde organen. Lymfe ontstaat in de lymfecapillairen, de weefselvloeistof die tussen de weefselcellen stroomt. De weefselcellen worden gedraineerd en stoffen als bacteriën, virussen, resten van cellen en andere stoffen die niet in de bloedsomloop mogen terechtkomen, worden in de lymfe opgenomen. Het lymfestelsel is een open systeem. Het lymfevaatstelsel mondt via de linker en rechter vena subclavia uit in het bloedvatenstelsel. Het lymfatisch systeem is te beschouwen als een afweersysteem. Het lymfevaatstelsel zorgt ook voor het transport van lipiden vanaf de dunne darm naar het bloed via de ductus thoracicus.

De overleving van kinderen met kanker is in de laatste vijf decennia zeer sterk verbeterd dankzij intensieve behandeling, betere stratificatie en internationale samenwerking in wetenschappelijk onderzoek. Helaas heeft dit succes ook een keerzijde. De intensieve behandeling leidt tot ernstige bijwerkingen, zowel gezondheidsproblemen als psychosociale problemen. Optimale nazorg voor deze nieuwe en groeiende groep overlevenden is belangrijk. De zorg is gericht op het vroeg opsporen van behandelbare aandoeningen en daarbij preventie van ernstigere complicaties, het vermijden van overdiagnostiek, en op coördinatie van complexe zorg. Er is nog veel onderzoek nodig om goede zorg te kunnen bieden aan de steeds groter wordende groep overlevenden van kinderkanker. In dit artikel geven wij een kort overzicht van de verschillende gezondheidsproblemen en beschrijven wij de noodzaak voor optimale zorg, onderzoek en de ontwikkeling van (inter)nationale samenwerkingsverbanden voor zorg, voorlichting en onderzoek voor overlevenden van kinderkanker.

Dwarslaesiepatiënten vallen altijd in de hoogste risicocategorie voor het ontwikkelen van decubitus. Preventieve maatregelen bestaan uit vermindering van druk- en/of schuifkrachten bij het liggen en zitten. Dit kan men bereiken door vermindering van de tijdsduur en intensiteit van deze krachten. Een andere preventieve maatregel is elektrostimulatie van de spieren in het zitvlak. Voor de start van een conservatieve behandeling dient men de wond op een gestandaardiseerde wijze te meten, dit vast te leggen en deze meting tijdens de behandeling wekelijks te herhalen. Een eenvoudige en snelle methode om wonden te meten en te registreren is die met de ‘Decu-stick’. Als een decubituswond ondanks de behandeling niet geneest, moet men systematisch de externe oorzaken, interne oorzaken en oorzaken in de wondbehandeling nagaan. Na het sluiten van de wond moet de belasting geleidelijk volgens een schema met regelmatige controles plaatsvinden.