Nurse Academy O&T

Myotone dystrofie type 1 (MD1) is een erfelijke en langzaam progressieve aandoening. Kenmerken zijn het vertraagd ontspannen van spieren (myotonie) en langzaam toenemende spierzwakte (dystrofie). Daarnaast kunnen verschillende organen betrokken zijn die uiteenlopende klachten veroorzaken. MD1 is de meest voorkomende erfelijke spierziekte bij volwassenen. Wanneer een van de ouders deze aandoening heeft, heeft elk kind 50% kans deze te erven.

Dit artikel geeft antwoord op vragen uit de praktijk over welke vrijheden en welke zorg gegeven kan worden aan een cliënt die is opgenomen met een rechterlijke machtiging (RM). Vragen als ‘Wanneer is het mogelijk de RM om te zetten in een vrijwillige opname?’, ‘Wanneer spreken we van verzet?’, en ‘Hoe zit het met de vrijheden van een cliënt?’, komen aan de orde.

Het aantal ouderen met een complexe langdurige zorgvraag vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz) stijgt. Steeds meer ouderen ontvangen deze zorgvorm in hun eigen woonomgeving, bijvoorbeeld door zorg vanuit het ‘Volledig Pakket Thuis’ (VPT). Wanneer komt iemand in aanmerking voor VPT? En in hoeverre is deze zorgvorm vergelijkbaar met verpleeghuiszorg?

Verpleegkundigen in de eerstelijnszorg, zoals wijkverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten, zijn een onmisbare schakel in het verbeteren van palliatieve zorg thuis. Met praktische kennis, ervaring en organisatorische vaardigheden dragen zij wezenlijk bij aan het optimaliseren en continueren van deze zorg. Deze belangrijke kwaliteiten worden ingezet bij het deelnemen, voorzitten, adviseren en opzetten van een PaTz-groep.

Mensen met ongeneeslijke kanker ervaren vaak veranderingen in psychosociale behoeften, waaronder veranderingen in intimiteit en seksualiteit. Zowel de ziekte, de behandeling, als de daaraan gekoppelde fysieke en psychische problemen kunnen leiden tot veranderingen in bijvoorbeeld sociale contacten, werk en de relatie met de partner. Gesprekken over deze veranderingen vinden echter beperkt plaats, terwijl dit een belangrijk onderdeel is van persoonsgerichte zorg. Vooral gesprekken over veranderingen in intimiteit en seksualiteit worden nauwelijks gevoerd; verpleegkundigen vinden deze onderwerpen vaak ongemakkelijk.

Ouderen die langdurige zorg ontvangen zijn vaak afhankelijk van hun omgeving voor de slaapzorg. Hoewel slaapproblemen veel voorkomen en zowel voor de ouderen als de omgeving een probleem zijn, worden ze nog niet altijd goed (h)erkend. De SKILZ-richtlijn Gezonde slaap en slaapproblemen biedt daarom handvatten bij het voorkomen, signaleren, in kaart brengen en behandelen van slaapproblemen bij cliënten in de langdurige zorg.