Zeldzame aandoeningen zijn als groep niet zeldzaam

01 juni 2026

Mensen met een zeldzame aandoening (rare disease) vormen een bijzonder kwetsbare groep in ons zorgstelsel. Hoewel de term anders doet vermoeden, gaat het om een omvangrijke patiëntengroep. Er zijn meer dan 7000 verschillende zeldzame aandoeningen en in Nederland gaat het naar schatting om ruim 1 miljoen mensen. Dit blijft een schatting, omdat een landelijke registratie ontbreekt. In diverse Europese landen, zoals Frankrijk, bestaat zo’n registratie wel.