Samen sterk voor mensen met een zeldzame bloedziekte

01 december 2025

Een bloedziekte. Dat woord roept bij veel mensen schrik en onzekerheid op. Zeker als blijkt dat het om een zeldzame vorm gaat. De diagnose komt vaak onverwacht. Na maanden, soms jaren, van vage klachten, onduidelijke antwoorden en een zoektocht vol vragen. Voor veel patiënten, of ouders van een ziek kind, overheerst het gevoel van onbegrip en isolatie. Want wat is dit precies voor aandoening? En wat betekent dit voor ons dagelijks leven?